今回のいい町は・・・
ＡＬＳ 知らなかった難病です♪
みなさん、ＡＬＳという難病をご存知でしょうか？
昨年、クイズ番組に出ていた篠沢教授が闘病中
であることを公表しました
月９の「コードブルー ドクターヘリ緊急救命」
というドラマで知った方も多いのではないで
しょうか
ＡＬＳは筋ジストロフィー（筋萎縮性側索硬化症）と
呼ばれ、時間が経つにつれて運動神経が侵されて
筋肉が萎縮していく進行性の難病です
病気の進行は人によって違いますが、確実に
筋肉が衰えて手足の自由がなくなり、発声も
自発呼吸も出来なくなって、闇の中で最期を
迎えなければならないといわれています
その症状のなかで家族の果たす役割は大きな
ものがあります
四六時中付き添って介助をしなければなりません
その役割を一家族だけで補っていくには大変な
困難があります
篠沢教授は奥様ひとりに負担をかけることを
申し訳なく思い、少しでも負担が軽減できない
かと地元の行政に頼んだそうです
ところが６５歳以上の新規の申請を受け付けない
との行政の思わぬ返答がありました
介護者の負担軽減を柱とした介護保険の理念に
反する答え、それは、福祉と財政の問題を
露呈したものでした
そして、一番の問題は私たちが病気の症状と
介護の実情を知らないことではないでしょうか
私もその一人として病気を理解するために
日本ＡＬＳ協会の行事に参加しました
私たちは「病人は病人らしく」「老人は老人らしく」
と考えがちです。
中村久子さんも障害者であるがゆえに家に
閉じ込められ学校へ通わせてもらえません
でした
しかし、誰もが「自分らしく生きる」権利を持って
います
みなさんがその支えとなることが大切ですね
それが困難を乗り越える力となると思います
ＡＬＳは進行性の病気ですので、市販の補助具
では対応できないことが多いそうです
そして、大きな問題は患者と家族の意思疎通が
徐々に失われていくことです。
これらの問題を如何にして福祉用具で補っていく
のか
それは、個人や素人ではとても思いつくものでは
ありません
パラリンピックのチェアスキーのように、皆さんで
知恵を絞って補助具を開発してほしいです
忘れないでほしいのは、この病気は誰もがかかる
可能性があるということです
昨年まで松井秀喜が在籍したニューヨーク
ヤンキースの往年の名選手、ルー・ゲーリック
も発病してアメリカではルー・ゲーリック病とも
呼ばれています
他人事とは思わずに多くの人にALSのことを
認識してもらいたいと思います